Minä ja MS-tauti

Minä sairastuin MS tautiin 32 vuotiaana. Se oli shokki, mutta toisaalta helpotus, kun diagnoosi antoi selityksen moninaisille oireille. Minun huimausta oli hoidettu korvaperäisenä tulehduksena. Lisäksi jatkuva päänsärky ja uupumus herätti kysymyksiä, olenko juhlinut ja bilettänyt liikaa. Se kyllä loukkasi, koska se ole ollut koskaan minun juttu.

MS-taudin hoito Suomessa 90-luvulla

90-luvulla MS-taudin hoito Suomessa oli huomattavasti nykyistä suppeampaa. Vaikka taudin syistä ja mekanismeista tiedettiin jo tuolloin paljon, ei tehokkaita lääkehoitoja ollut yhtä paljon kuin nykyään.

Hoito keskittyi pääasiassa oireiden hallintaan ja elämänlaadun parantamiseen. Tähän kuului lääkityksenä käytettiin pääasiassa kortikosteroideja akuuttien oirejaksojen hoidossa.

Koska minulla on myös diabetes, nuo laskimonsisäiset kortisoni infuusiot sekoittivat sokeriarvoni pilviin. Annokset olivat tosi suuria, sain 4 grammaa 3 päivänä peräkkäin. Olo oli kuin tehosekoittimessa käyneellä, se oli sen tarkoituskin. Mitä muuta: en nukkunut yöllä, olin ylipirteä, touhuisin muutaman muutaman viikon satasella.

Tätä en sano kehuakseni, vaan koska olen ollut työnarkomaani- en ole ollut koskaan pois työstä MS taudin vuoksi. Äitini murehti kovasti tätä minun saamaa geeniperimää. Yritin vääntää huumorilla: onneksi minulla on sopiva pohjakoulutus pärjätäkseni.

Yleensä liikunnan ja fysioterapian rooli korostui jo tuolloin toimintakyvyn ylläpitämisessä ja parantamisessa. Erilaiset kuntoutusmuodot olivat tärkeitä osana hoitoa. Minulle eivät olleet tarpeen, koska harrastin monipuolisesti liikuntaa ja monella tavalla. Luulen, että ratsastusharrastukseni oli isosti parantavassa roolissa. Yleensä hoidettavia oireita ovat mm. väsymys, kipu, spastisuus ja virtsaamisvaikeuksia. Minulla ilmeni tuntopuutoksia käsivarressa ja reidessä sekä jonkun verran spastisuutta.

90-luvun lopulla alkoi uusi aikakausi MS-taudin hoidossa, kun ensimmäiset taudin kulkua muuttavat lääkkeet tulivat markkinoille. Nämä lääkkeet pystyivät hidastamaan taudin etenemistä ja vähentämään uusien oirejaksojen määrää.

Mitä eroa on nykyhoitoon?

Nykyään MS-taudin hoito on huomattavasti monipuolisempaa ja tehokkaampaa. On saatavilla useita eri lääkkeitä, jotka vaikuttavat eri tavoin taudin mekanismeihin. Hoito räätälöidään yksilöllisesti kullekin potilaalle. Lisäksi tutkimus MS-taudista etenee jatkuvasti, ja uusia hoitomuotoja kehitetään koko ajan.

Miksi on tärkeää tietää historiaa?

Ensimmäiset pistettävät MS-taudin lääkkeet otettiin käyttöön 90-luvun lopulla, Silloin alkoi merkittävä käänne MS-taudin hoidossa, kun markkinoille tulivat ensimmäiset taudin kulkua muuttavat lääkkeet. Näistä ensimmäisistä lääkkeistä monet olivat juuri pistettäviä. Nämä lääkkeet tarjosivat uudenlaisen toivon sairastuneille, sillä ne pystyivät hidastamaan taudin etenemistä ja vähentämään uusien oirejaksojen määrää.

Ensimmäinen minulle määrätty lääke oli Beeta-interferoni.

Näitä lääkkeitä pistin injektiona ihon alle tai lihaksiin. Beeta-interferonit vaikuttavat immuunijärjestelmään ja auttavat vähentämään tulehdusta keskushermostossa.

Vaikka beeta-interferonit olivat merkittävä edistysaskel MS-taudin hoidossa, niihin liittyi myös haittavaikutuksia, kuten flunssan kaltaisia oireita, injektiokohdan reaktioita ja masennusta. Minä inhosin tätä jatkuvaa flunssaa ja ihoni reagoi tekemällä pistopaikkoihin luumun kokoisia paukamia. Masennusta en onneksi saanut.

2000-luvun alussa markkinoille tuli muitakin pistettäviä MS-lääkkeitä, kuten glatirameeriasetaatti. Sain sen käyttööni juuri noiden haittavaikutusten vuoksi. Käytin sitä n 10 vuotta, mutta sitten tulivat taas pistopaikka ongelmat ja lääkitys lopetettiin omasta pyynnöstäni.

Nykyään MS-taudin lääkehoito on huomattavasti monipuolisempaa. 

Markkinoilla on useita eri lääkkeitä, jotka vaikuttavat eri tavoin taudin mekanismeihin. Lääkityksen valinta perustuu yksilölliseen arviointiin, jossa otetaan huomioon muun muassa taudin vaihe, aktiivisuus ja potilaan omat toiveet.

MS-tauti ei täysin "sammu", mutta sen kulku voidaan merkittävästi hidastaa ja oireita lievittää. Minun tauti on ollut hitaasti etenevä ja olen pahenemisjaksojen jälkeen kuntoutunut melkein ennalleen.

Minä

Sairaanhoitajana yritin keksiä hoitaakseni itseäni kaikki ja mitä tahansa, kokeilin jopa elävää ravintoa. Alussa ajattelin, että ei taida olla mitään toivoa elää hyvää ja aktiivista elämää. Toisin kävi, mutta ei helposti. Siitä minun pitää kiittää geenejä, jotka antoivat sitkeyttä ja pontta aina vaan yrittää.

90 luvulla ne, joilla oli varaa hakeutua kantasoluhoitoihin ulkomaille, tekivät sen. Monesti kuitenkin kalliiden hoitojen hyöty saattoi jäädä lyhyt aikaiseksi. Jos olisin ollut varakas, olisin ehkä kokeillut.

Jos silloin olisi ollut mahdollisuus ottaa käyttöön nanoteknologiaan perustuvat valolaastarit, olisin sen tehnyt. Katso tästä linkistä lisää https://youtu.be/I2i9pT1I7pc?si=jHMq1swJMDhy9xwB - ja jos haluat kuulla lisää niin soita tai laita viestiä- ollaan jutuilla.

Tarkistin mitä lähteet kirjoittavat:

Terveyskirjasto: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00048

Käypä hoito: https://www.kaypahoito.fi/hoi36070